"החיים עם אוטיזם – אתגרים והצלחות"

מה זה באמת אומר לחיות עם אוטיזם? האם זו מגבלה, אתגר או אולי פשוט דרך אחרת לראות את העולם?

אז מה זה בעצם אוטיזם?

אוטיזם הוא ליקוי התפתחותי, שמתבטא בעיקר בקושי תקשורתי חברתי, בתבניות התנהגות שחוזרות על עצמן ובתחומי עניין מצומצמים.

לפי נתוני משרד הבריאות, כל ילד 1 מתוך 78 בישראל מאובחן כיום על הרצף, ומספר המאובחנים נמצא בעלייה מתמדת. לרוב ניתן להתחיל לראות סימנים לאוטיזם בילדים בין גיל שנתיים לשלוש, אך לא פעם הסימנים יתחילו כבר בשלב מוקדם יותר.

על פי מחקרים רבים, אוטיזם אינו נגרם מגורם אחד ברור, אלה מהשילוב המורכב בין נטייה גנטית תורשתית לבין גורמים סביבתיים שעשויים להשפיע בשלבי ההתפתחות המוקדמים, עוד בשלבי ההריון.

על פי ד"ר רועי לוין (פסיכולוג התפתחותי): "אוטיזם הוא לא בעיה, אלא דרך חשיבה אחרת. רוב הקושי נובע מעומס חושי וחברתי, ולא מהאוטיזם עצמו."

לאוטיזם יש בסיס גנטי חזק, אך הוא מורכב ונובע משילוב של גנים רבים, מוטציות גנטיות וגורמים סביבתיים. רק בכ- 10% מהמקרים ניתן להצביע על גן יחיד הגורם לאוטיזם. ישנם מאות גנים שזוהו כקשורים לאוטיזם, המשפיעים בעיקר על התפתחות המוח. הבדיקות הגנטיות יכולות לסייע באבחון סיכון ובהתאמת טיפולים.

קושי עם גירויים אצל ילד על הרצף (מתוך גוגל תמונות)

 כיצד בא לידי ביטוי אוטיזם אצל ילדים?

תקשורת בין-אישית והתנהגות חברתית : קיים קושי בתקשורת ובכל הנוגע לתחום החברתי. קשיים אלה הם מאפיין מרכזי בילדים על הרצף. ילדים על הרצף עלולים לחוות קושי בהבנה של הבעות פנים של אחרים (כשמישהו דואג, עצוב, כועס, וכדומה) או להימנע מיצירה של קשר עין. בנוסף, לעיתים קרובות ילדים עם אוטיזם יעדיפו לשחק לבד, ויכולים להרגיש חוסר נוחות ממגע, אפילו מגע שבדרך כלל נעים לאחרים, כמו למשל חיבוק או החזקת ידיים.

התנהגות חוזרת ותחומי עניין: ילדים עם אוטיזם לעיתים קרובות יתעניינו בצורה מוגברת בתחומים מסויימים. כמו כן, הם נוטים לחזור על התנהגויות מסוימות.  לדוגמא, ילד שמתמקד רק בחפצים מסתובבים ומתעלם מדברים אחרים, ילדה שחייבת שהשגרה שלה תהיה זהה כל פעם, וכל שינוי עלול לגרום לה למצוקה. דוגמאות נפוצות לחזרתיות על תנועות מסוימות, יכולות להיות: נפנוף ידיים לביטוי התרגשות, התנדנדות קדימה ואחורה, ועוד.

כמו כל ילד, גם ילדים עם אוטיזם שונים זה מזה וכל אחד מתנהג בצורה שונה. אצל ילדים עם אוטיזם קיימת עוצמה של התסמינים שצויינו, כמו כן התדירות שלהם גבוהה והם התחילו בגיל מאוד צעיר.

תהליך האבחון נעשה באופן מסודר על ידי אנשי מקצוע, אשר מיומנים בזיהוי ואיתור של אוטיזם, ויכולים גם לייעץ בנוגע לגישות חינוכיות וטיפוליות. ההערכה במסגרת אבחון ASD (אבחון אוטיזם) כוללת בדיקה של רופא המומחה בתחום (רופאים להתפתחות הילד, מומחים בנוירולוגית ילדים, או פסיכיאטר ילדים ונוער), וכן אבחון שנעשה על ידי פסיכולוג התפתחותי או בעל הכשרה בתחום האוטיזם.

איך האוטיזם משפיע על חיי היום-יום?

כאמור, אוטיזם משפיע בעיקר על הדרך שבה אדם מתקשר עם אנשים אחרים, מבין מצבים חברתיים, ומגיב למה שקורה סביבו. אצל חלק מהאנשים , זה מתבטא בקושי לדבר או להבין רמזים חברתיים, ואצל אחרים זה מתבטא בהצפה מבחינה רגשית כתוצאי מגירוי יתר. גירוי יתר קורה כאשר הילד מרגיש מעין עומס על החושים שלו, כמו רעשים חזקים או צעקות, אור בוהק, וכו'. כתוצאה מכך, הילד עשוי להגיב בהתפרצויות כעס. לפעמים נראה דווקא תגובה הפוכה, והילד יהיה 'כבוי' ויסתגר לתוך עצמו.

לפעמים יש גם התנהגויות שחוזרות על עצמן או תחומי עניין מצומצמים. ההשפעה של האוטיזם משתנה מאדם לאדם יש כאלה שזקוקים לעזרה יום יומית, ויש כאלה שחיים חיים עצמאיים לגמרי, אבל עדיין מרגישים שונים או לא מובנים. לא רק האדם עם האוטיזם מושפע אלא גם המשפחה, בית הספר והחברה צריכים ללמוד איך לתמוך, להכיל ולתת לכל אחד מקום וביטוי לפי הדרך שמתאימה לו.

רוית גואטה (בת 44 מאשדוד) היא אמא לנועם, ילד בן 11 על הרצף. רוית : "מה שמקשה זה לא האוטיזם – אלא המערכת, תורים לאבחונים, המתנה לטיפולים, מאבקים מול בית הספר."

המלצות כיצד לשפר את תפקוד האוטיסט

אז אוטיזם זו לא מחלה ואין לה תרופה, אך ידוע כיום כי אבחון מוקדם של אוטיזם והתחלה של טיפולים מסוגים שונים כבר מגיל צעיר עשויים לשפר באופן משמעותי את איכות החיים של ילדים עם אוטיזם.

ילדים על הרצף האוטיסטי זקוקים לטיפולים ספציפיים אשר מסייעים להם להתמודד עם האתגרים ההתפתחותיים, החברתיים והרגשיים. בקופות החולים ניתנים טיפולים מקצועיים, בהתאם לצורכי הילד, כמו:

• קלינאות תקשורת – לשיפור יכולות הדיבור והתקשורת

• ריפוי בעיסוק – לחיזוק מיומנויות יומיומיות ושיפור התפקוד העצמאי

• פיזיותרפיה – לתמיכה בהתפתחות המוטורית והגופנית

• טיפולים רגשיים – פסיכולוגיה ועבודה סוציאלית, לליווי הילד והמשפחה

המטרה היא להעניק לכל ילד על הרצף מענה שיצור עבורו סביבה תומכת שתסייע לו להתפתח ולשפר את יכולותיו לאורך השנים.

לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי , זכאים ילדים עד גיל 18, שאובחנו על הספקטרום האוטיסטי, למגוון טיפולים.

נועם (מתוך דף הפייסבוק של רוית)

חוץ מטיפולים בקופות החולים, ד"ר לוין טוען ששגרה ברורה והתאמות קטנות בבית הספר יכולות  לשנות לחלוטין את תפקוד הילד. קבלה והבנה, הן ההתאמה הכי חשובה שיש. ילדים ומתבגרים על הרצף יכולים לרכוש מקצוע בעתיד ולהשתלב בחברה.

מבחינת מסגרות חינוכיות, כיום קיימות מסגרות שונות לילדים עם אוטיזם, אשר כל אחת מתאימה לילדים עם יכולות תפקודיות שונות, ישנם ילדים אשר זקוקים לליווי של חינוך מיוחד או כיתת תקשורת (כיתה של חינוך מיוחד בבית ספר רגיל). בנוסף, ישנן התאמות חינוכיות זמינות לילדים על הרצף אשר לומדים בבית ספר רגיל וזכאים לשילוב בכיתה. אנשים עם אוטיזם, וילדים בפרט, רואים את העולם בצורה קצת שונה מאחרים. ההתאמות הללו במסגרות חינוכיות שונות מאפשרות התמקדות טובה יותר בצרכים של הילד.

ניתן להיעזר בארגון "אלו"ט" שמסייע למשפחות בעלות ילד על הרצף האוטיסטי בכל ההתמודדות הקשורה בנושא, החל מסדנאות, הדרכה, טיפול וכו'.

רוית אימו של נועם מציעה תאהבו את הילד בדיוק כמו שהוא. הילד שלי לימד אותי על רגישות, על אהבה פשוטה ועל לראות יופי בדברים קטנים.