לנטוש או לאהוב?/ מעיין זנדי

לגלות שהילד שלך נולד עם תסמונת דאון זו בשורה שמביאה איתה רגשות מעורבים: פחד, דאגה, ולעיתים חוסר ודאות לגבי העתיד. איך מתמודדים עם האבחנה? אילו אתגרים מחכים בדרך? והאם החברה שלנו באמת מוכנה לקבל ילדים עם צרכים מיוחדים?

כל האמת על תסמונת דאון

תסמונת דאון היא תסמונת גנטית מולדת שמלוקה בליקוי כרומוזומי. לתסמונת דאון יש מגוון תסמינים והשפעות.

המאפיינים כוללים פנים ייחודיות (כגון עיניים מלוכסנות, צוואר קצר ולשון גדולה), קשיים בהתפתחות השכלית, ולעיתים בעיות בריאותיות כמו מומים בלב, בעיות שמיעה או ליקויי ראייה. עם זאת, ישנה שונות רבה בין האנשים עם תסמונת דאון; ישנם כאלה בעלי יכולות תפקוד גבוהות יותר ואחרים עם אתגרים נוספים.             

שכיחות הלידות של ילדים עם תסמונת דאון משתנה בין מדינות, אך בממוצע, היא מוערכת בכ-1 לכל 700 לידות חי.  בהתאם לכך, אם נסתכל ברמה העולמית, כאשר נולדים כ-130 מיליון תינוקות בשנה, ניתן להעריך שכ-185,000 תינוקות נולדים עם תסמונת דאון מדי שנה. במדינות קטנות יותר, כמו ישראל, השכיחות דומה, אך המספרים נמוכים יותר בהתאם לגודל האוכלוסייה. עם זאת, השיעור בפועל עשוי להיות מושפע מגורמים כמו גיל האם, מדיניות רפואית, ובדיקות סקר גנטיות שמאפשרות גילוי מוקדם של התסמונת.                                         

על פי דבריה של העובדת הסוציאלית יעל לוי: "ילדים עם תסמונת דאון נוטים להיות מאוד חברותיים, חמים ואוהבים. הם לרוב מפגינים רגישות גבוהה לרגשות של אחרים, ומשפחות רבות מספרות על האושר והאור שהילדים האלה מביאים איתם. בנוסף, עם תמיכה מתאימה, הם יכולים ללמוד ולפתח מיומנויות שיאפשרו להם עצמאות בתחומים שונים".

זוהר דיין מורה בבית ספר לחינוך מיוחד שעובדת עם ילדים תסמונת דאון מוסיפה:    

"ילדים עם תסמונת דאון נוטים להיות מאוד חברותיים, חמים ואוהבים.הם לרוב מפגינים רגישות גבוהה לרגשות של אחרים, ומשפחות רבות מספרות על האושר והאור שהילדים האלה מביאים איתם. בנוסף עם תמיכה מתאימה, הם יכולים ללמוד ולפתח מיומנויות שיאפשרו להם עצמאות בתחומים שונים".                                                                                                                                                 

מה עומד מאחורי תסמונת דאון?

הגורם העיקרי לתסמונת דאון הוא שינוי כרומוזומלי המתרחש בדרך כלל בזמן ההפריה או בחלוקת התאים בעובר. הסיבה המדויקת מדוע שינוי זה מתרחש אינה ידועה לחלוטין, אך ישנם מספר גורמים הקשורים בכך:

שכפול נוסף של כרומוזום 21: מצב זה נקרא “טריזומיה 21”, והוא הגורם הנפוץ ביותר לתסמונת דאון (כ-95% מהמקרים). בתהליך זה ישנם שלושה עותקים של כרומוזום 21 בכל תא במקום שניים, דבר הנגרם בדרך כלל בשל חלוקה לא תקינה של תאי הזרע או הביצית.  בנוסף, גם שינוי יכול לגרום לתסמונת דאון במבנה הכרומוזום: לדוגמה תופעה שנקראת “טרנסלוקציה”, שבה חלק מכרומוזום 21 נדבק לכרומוזום אחר. מצב נדיר אחר כך הוא מצה המכונה "פסיפס" (מוזאיקה): זהו מצב שבו חלק מהתאים בגוף מכילים את הטריזומיה וחלקם לא. מצב זה נדיר יותר אך עשוי להוביל לתסמינים קלים יותר מכיוון שלא כל תאי הגוף מכילים את הכרומוזום הנוסף.

אתגרים והזדמנויות

ההשלכות של תסמונת זו יכולות להיות מגוונות ומשפיעות על תחומים שונים בחיים:

תסמונת דאון משפיעה על תחומים שונים בחיים ומביאה עימה השלכות מגוונות.  מבחינה התפתחותית, ילדים עם תסמונת זו עשויים להתמודד עם קשיים בהתפתחות השכלית, כאשר רמת האינטליגנציה משתנה ונמצאת לרוב בטווח קל עד בינוני של פיגור.   בנוסף, קיימת תחלואה נלווית הכוללת סיכון מוגבר לבעיות לב מולדות, קשיי נשימה, בעיות שמיעה וראייה.    בהיבט הלימודי, ילדים עם תסמונת דאון זקוקים לתמיכה מיוחדת במערכות החינוך, ולעיתים נדרשות תוכניות מותאמות אישית.  מבחינה חברתית ורגשית, ייתכנו אתגרים במערכות יחסים, אך רבים מצליחים לנהל חיים חברתיים פעילים ומשמעותיים.  גם למשפחה יש תפקיד חשוב בהתמודדות, שכן לצד אתגרים כמו מתח וחרדה, ישנם רגעים של אהבה וחיבור עמוק.                                                                                                                                         כדי לסייע בכך, מומלץ לפתח שגרת פעילות קבועה הכוללת פעילות גופנית, זמן פנאי ויצירה, וכן לעודד את הקהילה לקבל ולהבין את התסמונת ולשבור סטריאוטיפים.                                                                      

בנוסף, יצירת קשר עם הורים אחרים מאפשרת שיתוף חוויות ותמיכה הדדית, ואילו תוכניות חינוך להורים מספקות מידע חיוני כיצד לסייע לילד בצורה מיטבית. לבסוף, ישנה חשיבות רבה להרפיה ולזמן איכות עם הילד, שכן הם מחזקים את הקשר המשפחתי ותורמים לרווחה הרגשית של כולם.           

כאשר מתמודדים עם תסמונת דאון, התמדה ותמיכה הן המפתחות להצלחה ולחיים מלאים ומאושרים.

גברת לוי מחזקת ומוסיפה:" הבעיה המרזכית שיש לילדים עם תסמות דאון היא בעיות בתקשורת, קשיים בלמידה או באינטראקציה חברתית. אני מתמקדת במוקדים אלו כדי לשפר את הכישורים החברתיים והלימודיים".

כלים ואסטרטגיות תמיכה

להתמודדות עם תסמונת דאון קיימות מספר המלצות שיכולות לשפר את איכות החיים של הנפגעים ובני

משפחותיהם.  ראשית, יש להשקיע בחינוך מותאם, כלומר לפנות למערכות חינוך מיוחדות המציעות תוכניות פרטניות. בנוסף, יש להקפיד על מעקב רפואי סדיר, מאחר שלקהילה זו עלולות להיות בעיות בריאותיות כמו ליקויי לב, שמיעה וראייה.  כמו כן, תמיכה פסיכולוגית היא חיונית, ולכן מומלץ להסתייע במטפלים מקצועיים, קבוצות תמיכה וייעוץ רגשי.  במקביל, חשוב לעודד השתתפות בפעילויות חברתיות, שכן אלה מסייעות בפיתוח מיומנויות חברתיות ותורמות להגברת הביטחון העצמי.   יתר על כן, יש לקדם עצמאות באמצעות לימוד כישורי חיים כמו בישול, ניקיון וניהול כספים, מה שיכול להעניק תחושת שייכות ויכולת. בנוסף, בניית שגרת פעילות קבועה בבית, הכוללת פעילות גופנית, זמן פנאי ויצירה, עשויה לתרום לשיפור איכות החיים.   כדי לקדם קבלה והבנה בקהילה, יש לחשוף את הציבור לתסמונת דאון ולשבור סטריאוטיפים. מעבר לכך, יצירת קשרים עם משפחות אחרות שמתמודדות עם מצב דומה מאפשרת שיתוף חוויות וקבלת עצות.  במקביל, תוכניות חינוך להורים מספקות מידע חשוב שיכול לסייע בהתמודדות נכונה עם האתגר.    לבסוף, אין לשכוח את חשיבות ההרפיה וזמן האיכות עם הילד, אשר מחזקים את הקשר המשפחתי ותורמים להפגת מתחים. בסיכומו של דבר, שילוב של חינוך, טיפול רפואי, תמיכה רגשית וחיזוק הקשרים החברתיים יכול לאפשר חיים מלאים, מספקים ומאושרים. כאשר מתמודדים עם תסמונת דאון, התמדה ותמיכה הן המפתחות להצלחה ולחיים מלאים ומאושרים.

גברת לוי שהתמודדה לא מעט עם ההשלכות מספרת על כמה פתרונות:" התמיכה מתחילה כבר מהגיל הרך, בעזרת טיפולים רב-תחומיים כמו פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, וטיפולים לשיפור התקשורת והשפה. חשוב מאוד לעודד את הילדים לשחק, ללמוד, וליצור אינטראקציות חברתיות. בנוסף, המסגרת החינוכית היא גורם מרכזי – שילוב במסגרות חינוך מותאמות או משולבות יכול לתרום רבות להתפתחות שלהם".

ומוסיפה:" עובדים איתם על חיזוק מיומנויות חברתיות, כמו פתרון קונפליקטים והבעה רגשית. במקביל, חשוב לחנך את הסביבה לקבלה, כדי ליצור סביבה חברתית תומכת ומכילה".

לסיום

גברת לוי מעבירה מסר:" תסמונת דאון אינה מגבלה, אלא ייחודיות. כל ילד הוא עולם ומלואו. עם הנחיה נכונה, תמיכה ורוח חיובית, הם יכולים להגשים את הפוטנציאל שלהם ולהשתלב בחברה באופן מלא. והכי חשוב לזכור שמדובר קודם כל בילדים – עם חלומות, רגשות, ויכולת לתרום לסביבה שלהם. חשוב להתמקד ביכולות שלהם ולא רק בקשיים. עם תמיכה ואהבה, הם יכולים להגיע רחוק מאוד".

וגם גברת דיין מסכמת במשפט:" למדתי כמה כוח יש לחיוך ולסבלנות. כל ילד הוא ייחודי, וההבנה של זה מאפשרת לי להתאים את הגישה שלי לכל תלמיד  אישית".